Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la campagna arriverà anche a Monreale
Il municipio sarà appositamente illuminato per sensibilizzare sull’argomento
PALERMO, 27 febbraio – La Giornata mondiale delle Malattie Rare, che giungerà il prossimo 28 febbraio 2021 alla sua XIV edizione, promuove in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.
Durante la pandemia da SarsCov2 la comunità delle persone affette da malattie rare ha subito le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie presso ospedali e centri di riferimento anche salvavita, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale.
Nonostante ciò e sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi. Per questo motivo oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali.
Con questo obiettivo, è stata lanciata la campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare, coordinatore nazionale della Giornata. L’iniziativa sarà ripresa dalla stampa locale e nazionale oltre che sui social ufficiali della Federazione.
In Sicilia Aismac ha promosso l’illuminazione dei seguenti monumenti: Palermo, Palazzo dei Normanni(grazie alla Regione Sicilia), Palermo, Teatro Massimo (grazie al Comune di Palermo), Catania, Balcone principale del Palazzo degli elefanti (grazie al Comune di Catania), Monreale, Casa Comunale (grazie al Comune di Monreale), Castelbuono, Fontana di Piazza Margherita (grazie al Comune di Castelbuono), Isnello, Ruderi del Castello (grazie al Comune di Isnello), Bagheria, Palazzo Butera (grazie al Comune di Bagheria), Messina, Duomo (in attesa di conferma).
