Oggi è la giornata nazionale sulla Sla, a Palermo si studia un robot per i malati

Allestito uno stand in via Generale Magliocco

PALERMO, 21 settembre – Dopo lo straordinario successo dell'Ice Bucket Challenge, le secchiate d'acqua gelata che hanno permesso di raccogliere fondi a favore della ricerca sulla Sla, Aisla celebra la giornata nazionale con numerose iniziative.

Il "gavettone" più famoso del mondo è riuscito a coinvolgere migliaia di persone in tutto il mondo, ma adesso, Aisla, l'Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra la VII Giornata nazionale sulla Sla. I volontari di Aisla sono in 120 piazze italiane, tra cui Milano, Napoli, Palermo, Roma e Torino, per far conoscere la sclerosi laterale amiotrofica e raccogliere fondi per l'assistenza dei malati, che in Italia sono oltre 6.000, e per la ricerca su questa patologia a oggi ancora senza cura.

L'iniziativa nelle piazze prende il nome di 'Un contributo versato con gusto': a fronte di un'offerta minima di 10 euro è infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d'Asti Docg prodotto nelle cantine di Portacomaro e Montegrosso d'Asti.
I fondi raccolti nelle piazze nella giornata nazionale sulla Sla di oggi sosterranno 'Operazione sollievo', il progetto grazie a cui Aisla da' sostegno alle famiglie che affrontano la malattia. Grazie all'Operazione sollievo, avviata nel 2013, l'associazione ha potuto, per esempio, sostenere economicamente le famiglie che hanno avuto bisogno di una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con Sla, oppure acquistare o noleggiare strumenti importanti per migliorare la qualità della vita dei malati come materassi antidecubito, sollevatori e comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con Sla di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia.

In Sicilia Aisla è presente a Palermo con uno stand posizionato in via Generale Magliocco ed inoltre, per l'intera giornata, resterà attivo il numero 45502 cui è possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa per sostenere la ricerca sulla Sla: i fondi in particolare serviranno per dare vita al progetto della prima Biobanca nazionale dedicata alla Sla, in grado di raccogliere un numero ampio di tessuti e campioni biologici e di rendere quindi piu' efficace il lavoro dei ricercatori.

La Giornata Nazionale sulla Sla nasce per ricordare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati di Sla scesero in piazza a Roma per chiedere al ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all'assistenza. Da allora, ogni anno, tra la metà di settembre e la prima settimana di ottobre, AISLA Onlus promuove iniziative in tutta Italia per rinnovare l'attenzione dell'opinione pubblica, delle Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni di cura e assistenza dei malati per giungere finalmente ad un'appropriata gestione della Sla, ad un'adeguata presa in carico dei pazienti e dei loro familiari e per raccogliere fondi a sostegno della ricerca mirata su questa malattia, al momento inguaribile ma non per questo incurabile.

"Grazie all'Aisla con Bice Di Piazza - afferma a Monreale News il Prof. Vincenzo La Bella, 56 anni, direttore e coordinatore neurologo e psicologo del centro Sla di Palermo, fondato alla fine del 1999 - con i suoi associati e numerosi volontari ed ai fondi raccolti attraverso le numerose iniziative promosse dalla stessa associazione, prima fra tutte la doccia fredda, nel nostro centro medico di Palermo, presso il Policlinico Paolo Giaccone , stiamo procedendo con la Facoltà di Ingegneria dell'Università degli studi di Palermo, allo studio per la realizzazione di un prototipo di robot in grado di captare i segnali celebrali emanati da un un paziente affetto da Sla. Il robot sarà collegato al paziente attraverso un particolare dispositivo a cuffia o a caschetto e sarà in grado di trasformare in azione compiuta l'azione rchiesta dallo stesso paziente. Una interfaccia neurale, nota anche con il termine inglese Brain-computer interface (BCI, letteralmente "interfaccia cervello-computer"). È il primo ed unico centro medico che sta lavorando ad un progetto così ambizioso e complesso. Senza che la cosa desti particolare stupore, l'idea e l'ispirazione viene dal film Avatar ed in particolare - afferma La Bella - dall'episodio che ritrae Jake Sully il fratello invalido di un altro protagonista "Tommy" il quale viene chiamato a sostituire il fratello, ucciso durante una rapina. L'uomo era uno scienziato privo di gambe ma l'avatar che avrebbe dovuto governare era stato realizzato appositamente con il suo codice genetico, e quindi, poteva guidarlo. I pazienti in Sicilia - conclude il Prof. La Bella - ad oggi sono poco più di 300 e bisogna garantire loro condizioni di vita dignitose".

Il 2014 e' stato un anno particolarmente difficile per le persone con Sla e le loro famiglie: si sono infatti ridotte le risorse per il sostegno all'assistenza domiciliare dei malati, provenienti dal fondo per la non autosufficienza del ministero della Salute. A erogare queste risorse, inoltre, non sono state solo le Asl, come in passato, ma anche i Comuni. Cio' ha reso piu' complessa la richiesta dei contributi da parte dei malati, anche perche' in diversi casi i requisiti economici fissati per avere diritto ai fondi sono stati troppo severi e hanno escluso anche persone non abbienti. Nell'ultimo anno Aisla, grazie ai suoi volontari e all'attivita' delle sue 60 sezioni e rappresentanze territoriali presenti in 19 regioni, ha potuto seguire oltre duemila persone con Sla e le loro famiglie con servizi gratuiti come l'assistenza psicologica e fisioterapica a domicilio o la consulenza su aspetti amministrativi o previdenziali legati alla malattia.
Oggi, Giornata nazionale sulla Sla, inoltre, Aisla  - che a Palermo ha sede presso l'Istitutodi  Neuropsichiatria - Via Gaetano La Loggia, 1i -, sta promuovendo una campagna sui suoi profili facebook (www.facebook.com/Aisla) e twitter (@aislaonlus) che vede protagoniste diverse persone con Sla e un testimonial e amico di Aisla, il cantautore Ron. Con foto e racconti legati alla loro storia e alla loro lotta con la malattia o all'amicizia con i malati di Sla, come nel caso di Ron, i protagonisti della campagna invitano tutti a partecipare alla Giornata nazionale per conoscere da vicino le persone con Sla e sostenere la loro battaglia.